Pokročilé statistické metody v analýze dat o péči o pacienty s roztroušenou sklerózou a jejich využití ke zlepšení nastavení sekundární prevence onemocnění

Abstract

Úvod. Roztroušená skleróza (RS) má celoživotní, stále se proměňující dopad na zdraví, pohyblivost, sociální a pracovní realizaci a kvalitu života. Hlavní roli v utlumení progrese RS sice hraje farmakologická léčba, komplexní rehabilitace respektující biopsychosociální model zdraví a disability je však zásadním a nepomi- nutelným způsobem, jak udržet tělesné funkce a zvýšit účast lidí s RS na situacích běžného života. Terapeuti potřebují mít k ruce spolehlivé nástroje, kterými lze jak komplexně zhodnotit celkovou situaci člověka s RS, tak průběžně vyhodnocovat změny v důsledku progrese a /nebo rehabilitační intervence. Cíle. Podrobně popsat a zhodnotit rozsáhlou skupinu českých verzí 31 měřicích nástrojů užívaných ve výzkumu a terapii lidí s RS z hlediska psychometrických vlastností (reliabilita, validita, responsivita) a jejich provázanost s kategoriemi Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) specifickými pro lidi s RS. Zvláštní zřetel je kladen na posouzení vlastností nástrojů vycházejících z perspektivy člověka s RS. Metody. Celkem 28 nástrojů v Datasetu A sestávajícího ze 128 lidí s RS měřených ve čtyřech časových okamžicích (měsíc před a těsně před intervenci, těsně po a měsíc po dvouměsíční...

Introduction. Multiple sclerosis (MS) has a lifelong, ever-changing impact on health, mobility, social and occupational participation and quality of life. While pharmacological treatment plays a major role in attenuating the progression of MS, comprehensive rehabilitation respecting the biopsychosocial model of health and disability is an essential way to maintain physical function and increase the participation of people with MS (pwMS) in situations of everyday life. Therapists need to have reliable tools at hand that can both comprehensively assess the overall situation of the pwMS and evaluate changes due to progression and/or rehabilitation intervention. Objectives. To describe and evaluate in detail a large group of Czech versions of 31 assessment tools used in research and therapy of pwMS in terms of psychometric properties (reliability, validity, responsiveness) and their connection to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) categories specific for pwMS (ICF Core sets). Particular attention is paid to the assessment of the characteristics of the tools based on the perspective of the person with MS. Methods. A total of 28 assessment tools in Dataset A consisting of 128 individuals with MS measured at four time points (one month before and just before...