Prognostic awareness in advanced cancer patients

Abstract

Being aware of the severity of their medical condition is a key precondition for patients with advanced disease to be involved in advance care planning. This thesis aims to describe the phenomenon of prognostic awareness and identify factors that are related to prognostic awareness in patients with advanced cancer. The author of this dissertation thesis participated in a three-year project, which was supported by the Czech Science Foundation (IMPAC study, grant number 17-26722Y), which aims to map the preferences of patients with advanced disease and further describe factors related to prognostic awareness and assess its stability over time. The secondary goal was also to describe how patients with a serious diagnosis and their loved ones evaluate their participation in a research study. In the introductory chapter of this thesis, we describe the concept of prognostic awareness, methods of measuring it and the goals of this work. The dissertation thesis includes 4 publications that are focused on this topic and 1 publication that responds to the secondary goal of this dissertation thesis. The publications are followed by a discussion in which we deal with all our findings in the context of the latest evidence available on this topic. Our results prove that prognostic awareness is a complex...

Být si vědom závažnosti svého zdravotního stavu je klíčový předpoklad pro to, aby pacienti mohli být zapojeni do plánování své budoucí péči. Tento předpoklad se v literatuře označuje pojmem prognostické uvědomování a dobrá komunikace s lékaři je jedním z faktorů, který jej významně ovlivňuje. Tato disertační práce se zabývá tímto tématem prognostického uvědomování u pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním. Jejím cílem je popsat tento fenomén a identifikovat další faktory, které ovlivňují porozumění vlastní prognóze u pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním. Autorka této disertační práce se podílela na tříletém projektu, který byl podpořen Grantovou agenturou ČR (IMPAC study, číslo grantu 17-26722Y)), jejímž cílem zmapovat preference pacientů s vážným onkologickým onemocnění a dále popsat faktory, které souvisí s prognostickým uvědomováním a prozkoumat jeho stabilitu v čase. Vedlejším cílem bylo také zmapovat, jaké je pro pacienty s vážnou diagnózou a jejich blízké účastnit se výzkumné studie. V úvodní kapitole této disertační práce popisujeme koncept prognostického uvědomování, způsoby jeho měření a cíle této práce. Součástí disertační práce jsou 4 publikace, které se tímto tématem zabývají a 1 publikace, která reaguje na vedlejší cíl této disertační práce. Publikace jsou následovány...