Kvalita života osob se svalovou dystrofií v různých etapách jejich života

Abstract

Muscular dystrophy is a serious congenital disease that is currently incurable. There are many types of this disease, and one of its forms is Duchenne muscular dystrophy, which mainly affects boys and shortens their lives to a few decades. The absence of dystrophin in the muscles is manifested by the weakening of the muscles and their gradual loss. Boys soon lose the ability to walk and other momentum. At the same time, heart function, breathing, and bone quality are compromised. Such a life is not easy for a boy. Fatigue, lethargy, frustration come along with puberty. They have to get used to frequent medical examinations and checks, stretching exercises, various rehabilitations and stays in the spa. He needs to start asking for help and gradually asking for it more often and in many ways, eventually in almost all of them. Not only he needs psychological support, but also the caring family. The work seeks an answer to the question of what the quality of life with this disease can be, how it is experienced by the young person himself, and how it is seen by someone involved in the care. It describes this quality of life in different time periods gradually. Answers were also sought to the question of whether more could be done for the quality of life of these boys, e.g. through greater awareness of...

Svalová dystrofie je vážné vrozené onemocnění, které není v současné době léčitelné. Je mnoho typů tohoto onemocnění a jedna z jeho forem je Duchennova svalová dystrofie, která postihuje hlavně chlapce a život jim zkracuje na několik málo desítek let. Absence dystrofinu ve svalech se projevuje ochabováním svalstva a jeho postupnou ztrátou. Chlapci brzy ztrácí schopnost chůze i další hybnost. Zároveň dochází k ohrožení funkce srdce, dýchání, kvality kostí. Takový život pro chlapce není snadný. Dostavuje se únava, ochablost, frustrace spolu s dospíváním. Musí si zvyknout na častá lékařská vyšetření a kontroly, protahovací cvičení, různé rehabilitace a pobyty v lázních. Potřebují si začít říkat o pomoc a postupně o ni žádat častěji a v mnoha ohledech, časem téměř ve všech. Psychickou podporu potřebuje nejen on, ale i pečující rodina. Tato práce hledá odpověď na otázku, jaká může být kvalita života s tímto onemocněním, jak ji prožívá samotný mladý člověk, a jak ji vidí někdo, kdo se podílí na péči. Popisuje tuto kvalitu života v různých časových obdobích postupně. Byly hledány i odpovědi na otázku, zda lze udělat pro kvalitu života těchto chlapců více, např. větší informovaností o této problematice, větším porozuměním. Šetření bylo prováděno formou polostrukturovaných hloubkových rozhovorů s mladými...